CONCERT SOLIDARI a favor de DEBRA (PELL DE PAPALLONA)

Ds 17 setembre | 19 h | Anticipada: 8€  Taquilla: 10€ ENTRADES

*Obertura de portes 30 minuts abans del concert

De 19.00 h a 21.00 h a la zona exterior (zona fumadors), hi haurà pintacares amb Dana Belly Art i a partir de les 20.45 h Paella Ecològica de la mà de "Tothom a Taula", el sopar tindrà un cost de 8€ (dels quals 2.5€ aniran per la Associació Pell de Papallona).

Per sopar s'haurà de fer reserva prèvia al 633 640 158 (data limit 15 de setembre).

menors de 3 anys no paguen entrada

INFANTIL I FAMILIAR | 19.00 h fins a la 20.50 h

► CLOWN PESKAPLASTIK (ESPECTACLE FAMILIAR)
TRAPI I CIA (ANIMACIÓ INFANTIL)

CONCERTS | 21 h h fins a la 01.00 h

SANJOSEX
EDUARD CANIMAS
THE ABSENT
PAU BRUGADA
BUENA ONDA
MINERVA
FINA!
GIR
MIREIA VILALTA

Organitza: Albert Gallardo Gutierrez

La recaptació d'aquest esdeveniment serà donada a l'ONG Pell de Papallona DEBRA que ofereix assistència, formació i defensa de drets a les famílies que tenen al seu si una persona afectada per Pell de Papallona, així com als professionals que els atenen. La Pell de Papallona és una malaltia poc freqüent que provoca una extrema fragilitat de la pell fins al punt que una abraçada o una carícia pot danyar-los, i se'ls formen butllofes i ferides per tot el cos de per vida.

SOBRE L'ASSOCIACIÓ PELL DE PAPALLONA (DEBRA Espanya)

Es tracta d'una entitat sense ànim de lucre, fundada el 1993, pels pares d'un nen afectat per la malaltia amb la missió de millorar la qualitat de vida dels afectats i les seves famílies a casa nostra. Avui pertanyen prop de 250 famílies.

L'Associació està declarada d'UTILITAT PÚBLICA pel Ministeri de l'Interior. Entre les seves actuacions es troben: Oferir orientació i assistència sociosanitària a afectats i familiars. Informar, assessorar i fomentar el coneixement de la malaltia en l'àmbit mèdic i social. Fomentar i finançar estudis d'investigació i difondre els avenços a nivell internacional. Promoure l'intercanvi d'experiències i el suport mutu entre afectats i familiars. Desenvolupar projectes que millorin la qualitat de vida dels afectats. Defensar els drets dels afectats en el marc del sistema sociosanitari públic. Assolir reconeixement sobre les necessitats de la malaltia en el sistema públic.

L'Associació Pell de Papallona (DEBRA Espanya) és membre fundador de la Xarxa «DEBRA Internacional». i forma part de la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) així com de la Plataforma Europea de Malalties Rares «Eurordis», estant representats al Parlament Europeu.

SOBRE LA PELL DE PAPALLONA

Anomenada científicament Epidermòlisi bullosa (EB), comprèn un grup clínic i genèticament heterogeni de malalties rares de pell que provoca una extrema fragilitat cutània. Es caracteritza per la formació de butllofes externes i internes (mucoses), de manera espontània o induïdes per un trauma mínim (el frec de les costures de la roba, l'aigua de la dutxa, caminar...). Els patrons d'herència de la Pell de Papallona (EB) són autosòmica recessiva o dominant. Les formes dominants són habitualment lleus i les formes recessives són més severes. Una de les formes més greus és la Epidermòlisi bullosa distròfica recessiva severa generalitzada que es caracteritza per una marcada disminució o absència completa de col·lagen VII a nivell de la unió dermo-epidèrmica causada per mutacions en el gen COL7A1. El col·lagen VII juga un paper fonamental en l'ancoratge cutani.

En aquests casos, tot el cos del pacient està afectat i les ferides cicatritzen lentament donant lloc a deformacions físiques que inclouen l'aparició de pseudosindactilia (fusió dels dits) en mans i peus amb la conseqüent pèrdua funcional i empitjorament de la qualitat de vida del pacient. Actualment, es valoren diverses estratègies terapèutiques que inclouen el trasplantament de pell bioingenierizada i el trasplantament de medul·la òssia.

A Espanya, la incidència [1] de l'EB és d'1 per cada 50.000 nascuts vius, és a dir, neixen 10 nous nens amb Pell de Papallona a l'any. Mentre que la prevalença [2] actualment està en 2 de cada 100.000 persones, per la qual cosa s'estima que es podria parlar d'uns 1.000 casos de Pell de Papallona a Espanya.

 

FACEBOOK PIEL DE MARIPOSA